La Nuova Sardegna

Sassari

«Malattie rare, noi dimenticati»

di Giovanni Bua

Le associazioni dell’Isola scrivono alla Regione: «Fase 1 drammatica, ora ristabilite cure e assistenza»

06 maggio 2020
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SASSARI. Parte La Fase 2, finalizzata al graduale e progressivo recupero delle attività ordinarie e dell’assistenza sanitaria. E le associazioni per le malattie rare della Sardegna esprimono tutta la loro preoccupazione rispetto «alla critica situazione della sanità regionale, ancora più in crisi a causa dalla pandemia, e al perdere l’occasione di costruire ora quella che potrà essere un recupero di una “normalità” però rinnovata, che corregga storture e scelte miopi e sbagliate eluse dalle numerose e inconcludenti riforme della sanità sarda».

Così inizia il lungo documento firmato da tutte le associazioni per le malattie rare dell’Isola che «pur riconoscendo alla Regione di aver dovuto far fronte alla gravissima e tragica emergenza della pandemia», la accusa di «non aver considerato sufficientemente le conseguenze delle sue scelte nel resto delle fasce di pazienti, soprattutto ad alta complessità e fragilità, che hanno sconvolto nel profondo l’assistenza, come nel caso delle persone affette da malattie rare, per definizione fragili, portatori di gravi disabilità, senz’altro meritevoli anche loro di speciali tutele e destinatari di assistenza multidisciplinare e multidimensionale».

Scelte che hanno causato: «la sospensione o il differimento sine die, senza alcuna ipotesi di data possibile da proporre al paziente di attività diagnostiche, laboratoristiche, ambulatoriali già programmate per nuove diagnosi, controlli periodici, prosecuzione di cure. Con ciò causando gravi danni nei quadri clinici con peggioramenti prognostici, psicologici ed esistenziali non solo ai pazienti, ma anche ai loro familiari. Danni che sicuramente si ripercuoteranno nel tempo in maggiore spesa sanitaria e sociale sia per le casse pubbliche, sia per le tasche delle famiglie». E hanno comportato inoltre «l’interruzione delle terapie riabilitative così necessarie e fondamentali nella cura di molte disabilità».

»Come associazioni per le malattie rare della Sardegna – continua la nota – vogliamo aprire questa seconda fase ragionando con le autorità istituzionali su come poter tornare ad una rinnovata normalità che corregga gli errori strutturali, organizzativi ed assistenziali compiuti e possa garantire in sicurezza l’assistenza ai pazienti con malattie rare. Per questo va costruita una adeguata assistenza territoriale, che sia complementare all’assistenza ospedaliera. Va aumentata l’assistenza domiciliare. Le conoscenze attuali su molte malattie rare e i trattamenti ci indicano che molte cure possono essere fatte al domicilio del paziente, evitando spostamenti spesso faticosi e rischiosi». « E’ necessaria poi – continuano le associazioni – la reintegrazione immediata dei pazienti nelle cure riabilitative la cui interruzione, come è noto, determina la regressione delle acquisizioni raggiunte e impedisce la progressione negli obiettivi stabiliti. E l’accesso alle terapie, domiciliari, ambulatoriali, o semi residenziali deve essere sicuro, garantendo l’accoglienza dei pazienti nel rispetto delle stabilite norme igienico-sanitarie sia per il personale che per i locali».

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