Se dorme muore ma non è assistito, l'odissea di un 39enne di Bono
di Barbara Mastino
Affetto da una malattia rara: Desirè Manca (M5s) si rivolge alla Regione
04 luglio 2021
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BONO. Una rara malattia genetica gli impedisce di respirare durante il sonno, ma per l’Ats Cristian non ha diritto all’assistenza domiciliare né alla sostituzione dei tubi ormai logorati del respiratore che lo tiene in vita. La storia arriva da Bono, dove il trentanovenne Cristian Cadoni vive ormai da mesi in una situazione drammatica. Soffre della rara sindrome di Ondine, una malattia genetica che attacca il sistema respiratorio. In pratica, durante il sonno il suo corpo “si dimentica” di respirare, e senza un’assistenza adeguata l’unica alternativa è quella di andare incontro a una morte certa.
Da mesi Cadoni chiede all’Ats di poter usufruire dell’assistenza domiciliare notturna (ora è costretto a dormire con la madre, che pur non essendo più giovanissima affronta con il figlio estenuanti veglie notturne), ma chiede anche una adeguata manutenzione del macchinario che lo tiene in vita. L’apparecchiatura necessiterebbe della sostituzione mensile dei tubi dai quali Cristian respira, ma quelli a suo tempo ordinati da Ats non sono compatibili e quindi da otto mesi i circuiti del macchinario di Cristian non vengono sostituiti.
In Sardegna esiste solo un altro casi di sindrome di Ondine ma la rarità della patologia non può essere una scusa per abbandonare chi ne è affetto. Anzi. Ne è convinta la consigliera regionale del M5S Desirè Manca, che ha presentato nei giorni scorsi un’ interrogazione all’assessore regionale alla Sanità Mario Nieddu chiedendo l’immediata risoluzione delle problematiche del giovane paziente bonese e domandando «quale sia l'attuale livello di assistenza garantito dall'Ats in riferimento alla ventiloterapia domiciliare e che venga riconosciuta ai pazienti affetti da Sindrome di Ondine l’assistenza domiciliare notturna».
«Purtroppo – spiega Desirè Manca – la vita di questo ragazzo, già complicata a causa della malattia, è resa ancor più difficile a causa delle peripezie che deve quotidianamente affrontare e che riguardano la strumentazione fornita da Ats, ma risultata inadeguata. Basti pensare che Christian è costretto ad usare gli stessi circuiti, ovvero i tubi del suo respiratore, da ben otto mesi quando gli stessi dovrebbero essere sostituiti una volta al mese. Questo perché l’Ats nel nuovo bando ha ordinato un modello diverso di respiratore senza preoccuparsi di fornire i circuiti adeguati al suo funzionamento, quelli che Christian non ha mai ricevuto».
Nell’interrogazione, la consigliera pentastellata sottolinea con forza che «il nostro sistema sanitario ha il dovere di garantire il diritto alla salute e un concreto miglioramento della qualità della vita a tutti i malati. Pertanto l’Ats deve essere in grado di erogare un adeguato servizio di ventiloterapia domiciliare in quanto necessaria e imprescindibile per la fruizione della terapia». E oltretutto Cristian deve essere messo in grado di non far gravare il peso della malattia sull’anziana madre. «Quello che chiede – dice Manca – è di poter ricevere le cure e l’assistenza di cui ha pieno diritto. Noi auspichiamo che questa problematica possa essere risolta immediatamente e che tutti i pazienti affetti da malattie rare vengano supportati, non solo da Ats, ma da tutta la politica sarda».
Da mesi Cadoni chiede all’Ats di poter usufruire dell’assistenza domiciliare notturna (ora è costretto a dormire con la madre, che pur non essendo più giovanissima affronta con il figlio estenuanti veglie notturne), ma chiede anche una adeguata manutenzione del macchinario che lo tiene in vita. L’apparecchiatura necessiterebbe della sostituzione mensile dei tubi dai quali Cristian respira, ma quelli a suo tempo ordinati da Ats non sono compatibili e quindi da otto mesi i circuiti del macchinario di Cristian non vengono sostituiti.
In Sardegna esiste solo un altro casi di sindrome di Ondine ma la rarità della patologia non può essere una scusa per abbandonare chi ne è affetto. Anzi. Ne è convinta la consigliera regionale del M5S Desirè Manca, che ha presentato nei giorni scorsi un’ interrogazione all’assessore regionale alla Sanità Mario Nieddu chiedendo l’immediata risoluzione delle problematiche del giovane paziente bonese e domandando «quale sia l'attuale livello di assistenza garantito dall'Ats in riferimento alla ventiloterapia domiciliare e che venga riconosciuta ai pazienti affetti da Sindrome di Ondine l’assistenza domiciliare notturna».
«Purtroppo – spiega Desirè Manca – la vita di questo ragazzo, già complicata a causa della malattia, è resa ancor più difficile a causa delle peripezie che deve quotidianamente affrontare e che riguardano la strumentazione fornita da Ats, ma risultata inadeguata. Basti pensare che Christian è costretto ad usare gli stessi circuiti, ovvero i tubi del suo respiratore, da ben otto mesi quando gli stessi dovrebbero essere sostituiti una volta al mese. Questo perché l’Ats nel nuovo bando ha ordinato un modello diverso di respiratore senza preoccuparsi di fornire i circuiti adeguati al suo funzionamento, quelli che Christian non ha mai ricevuto».
Nell’interrogazione, la consigliera pentastellata sottolinea con forza che «il nostro sistema sanitario ha il dovere di garantire il diritto alla salute e un concreto miglioramento della qualità della vita a tutti i malati. Pertanto l’Ats deve essere in grado di erogare un adeguato servizio di ventiloterapia domiciliare in quanto necessaria e imprescindibile per la fruizione della terapia». E oltretutto Cristian deve essere messo in grado di non far gravare il peso della malattia sull’anziana madre. «Quello che chiede – dice Manca – è di poter ricevere le cure e l’assistenza di cui ha pieno diritto. Noi auspichiamo che questa problematica possa essere risolta immediatamente e che tutti i pazienti affetti da malattie rare vengano supportati, non solo da Ats, ma da tutta la politica sarda».
