La Nuova Sardegna

SASSARI. Buone notizie per le persone affette da malattie neuromuscolari. Infatti la Struttura Complessa di Neurologia dell’Asl di Nuoro, assieme al Servizio farmaceutico dell’ospedale San Francesco e grazie alla disponibilità delle Ditta Roche che offre il farmaco in uso compassionevole, è riuscita ad attivare la somministrazione del Risdiplam, una delle due terapie innovative per l’Atrofia Muscolare Spinale, malattia genetica neuromuscolare che porta progressivamente alla perdita della forza muscolare. Si tratta di un farmaco orale di tipo genico che aumenta la concentrazione sistemica della proteina Smn, necessaria per la sopravvivenza e il funzionamento dei motoneuroni. Un farmaco promettente per il miglioramento della forza muscolare e della capacità respiratoria che, a differenza dell’altro farmaco innovativo, Nusinersen, già disponibile anche in Sardegna, ha la grande qualità di poter essere assunto per via orale a domicilio. Una enorme speranza per le patologie rare. La ricerca, compreso l’ambito genetico, ha aperto un futuro più roseo per le persone che ne sono affette, le quali vedono la prospettiva di un netto miglioramento della loro qualità di vita. Nella nostra isola, per esempio, molti malati neuromuscolari sono costretti ad andare nei Centri di riferimento nazionali per poter avere i livelli di cure che la Scienza ora può garantire: questo succede per molte distrofie muscolari e per le atrofie muscolari spinali, solo per citare le più frequenti: i pochi specialisti rimasti, sono ormai insufficienti a fornire la presa in carico e l’assistenza multidisciplinare che tali patologie richiedono. L’iniziativa dell’Asl di Nuoro, portata avanti grazie alla collaborazione della Consulta Neuromuscolare Sardegna, presieduta dalla sassarese Gigliola Serra, che raggruppa le associazioni dei malati neuromuscolari e con patologie affini, rappresenta un enorme passo avanti.