La Nuova Sardegna

Roma, 29 ott. (Adnkronos Salute) - Ricevere una diagnosi di sclerosi multipla (Sm) significa trovarsi improvvisamente di fronte a un cambiamento radicale, che travolge ogni certezza. "Trasformare il maremoto emotivo di quel momento in un’esperienza che, elaborata insieme, può restituire senso e possibilità di futuro", perché la vita "non è solo malattia", per questo va "coltivata la speranza". È il percorso suggerito da Martina Borghi, psicologa del Centro regionale Sclerosi multipla dell’Aou San Luigi Gonzaga di Orbassano (Torino) e coautrice del libro ‘Vivere con la sclerosi multipla’, in un articolo pubblicato sul sito ‘livinglikeyou.com/it, dedicato al dialogo tra medico e paziente. La diagnosi di Sm è "uno spartiacque profondo nella vita di una persona, spesso giovane e fino a quel momento in buona salute - spiega la psicologa - Il tratto cronico della malattia, il fatto che non si possa guarire, la sua imprevedibilità e l’andamento altalenante – con fasi di peggioramento e sintomi visibili o invisibili, come la fatica – segnano un cambiamento radicale". La malattia non colpisce solo il corpo, ma ha un inteso impatto emotivo. "Prevalgono reazioni come senso di impotenza per la percezione di essere ‘in trappola’, disorientamento, confusione, ansia per il futuro o, ancora, rabbia - racconta Borghi - Ci si confronta con un ‘prima’ e un ‘dopo’: il corpo non è più percepito come lo stesso, la quotidianità va rimodulata e il futuro viene spesso immaginato in scenari di grave invalidità. Tutto questo genera angoscia", si legge nel sito specializzato. Ma non è solo la persona con sclerosi multipla a essere travolta. Anche la famiglia, gli amici, le persone più vicine vivono un momento di forte disorientamento. "Nei genitori di ragazzi o giovani adulti, ad esempio, emergono ansie fortissime per il futuro, insieme alla paura di non poter essere d’aiuto. Il rischio – illustra l’esperta – è che si adottino atteggiamenti iperprotettivi che, invece di sostenere, finiscono per creare frizioni". Anche le amicizie possono entrare in crisi. "Spesso gli amici non sanno come comportarsi e, per timore di ferire, preferiscono tacere - osserva - Ma il silenzio rischia di far sentire la persona sola e non compresa. Una comunicazione aperta e sincera, senza pietismi, è invece il primo passo per un sostegno autentico”. In questo percorso, il supporto psicologico diventa uno strumento prezioso, richiesto oggi “sempre più spesso anche dai pazienti stessi". Certo, oggi però la sclerosi multipla si colloca in un contesto terapeutico molto diverso rispetto al passato: i trattamenti sono più efficaci, e i pazienti hanno un ruolo più consapevole e partecipativo. "Questo favorisce anche un processo di cura condiviso tra medico e paziente, la cosiddetta shared decision making. Il paziente, sostenuto anche dallo psicologo - chiarisce Borghi - è incoraggiato ad assumere un ruolo attivo: comprendere le terapie, affrontarne gli effetti collaterali, partecipare alle scelte sulla propria salute. Tutto ciò aumenta il senso di controllo e riduce il vissuto di impotenza". Al centro del lavoro psicologico ci sono parole chiave come resilienza e autoeficacia, cioè la "capacità di mantenere un controllo sano sulla propria vita e sulla propria malattia", precisa l’esperta. A questo si aggiunge "l’attribuzione di senso", quindi "trovare nuovi significati, ridefinire obiettivi, non restare bloccati sulla malattia", ma vivere. Un passaggio particolarmente delicato riguarda le donne, spesso colpite in giovane età. "Può accadere di dover mettere in pausa alcuni progetti, come la gravidanza, per potersi occupare della malattia. È un sano processo di revisione delle priorità - riferisce - Oggi, però, grazie alle nuove terapie, il desiderio di maternità non è impossibile: può essere semplicemente posticipato". L’invito della psicologa è semplice ma potente: "Affrontare le questioni, evitare l’evitamento, e soprattutto non perdersi d’animo. Nei momenti bui, quando la malattia peggiora e sembra che tutto sia perduto, è fondamentale ancorarsi ai ricordi positivi: gli obiettivi raggiunti, i momenti felici vissuti anche con la malattia. La vita non è sempre stata – e non deve diventare – solo malattia", per questo, rimarca, vale la pena "coltivare la speranza”. L’articolo completo è sul livinglikeyou.com/it.