La Nuova Sardegna

SASSARI. Parlare di una malattia non è mai facile e indolore. Soprattutto quando colpisce i più piccoli e ancora non prevede cure risolutive. È il caso della fibrosi cistica, una malattia genetica degenerativa che aggredisce soprattutto il pancreas e i polmoni e in Italia riguarda un bambino ogni 2.500. Eppure «è proprio la narrazione serena della malattia da parte dei genitori a consentire lo sviluppo armonioso del bambino». Ne è convinta la psicologa Irene Melis, dallo scorso dicembre impegnata nell’equipe che porta avanti il progetto “Leghiamo insieme fatti concreti: saturiamoci di vita, positivaMente”, attivato dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (Lifc) Sardegna Onlus nel reparto di Pediatria dell’ospedale civile di Alghero, diretto dal primario Antonio Chiarolini. Qui il Centro di supporto per la cura, la diagnosi e la prevenzione della fibrosi cistica, guidato dal dottor Luigi Cambosu, segue una trentina di giovani pazienti. Per loro il progetto della Lifc unisce terapie farmacologiche e fisioterapia respiratoria all’aiuto psicologico rivolto anche ai familiari.

Dottoressa Melis, perché è importante integrare terapie e supporto psicologico?

«Perché avere una malattia cronica è un’esperienza altamente stressante che richiede un adattamento psicologico continuo in base all’età e allo sviluppo cognitivo ed emotivo. Il supporto psicologico è fondamentale nelle situazioni in cui, dopo aver condotto dei colloqui clinici con i genitori, emergano nel bambino comportamenti come rifiuto del cibo o delle terapie, aggressività, difficoltà nel rapporto con i coetanei, fobie specifiche, paure nei confronti dell’ospedale».

Cosa può fare lo psicologo?

«La malattia e le terapie quotidiane – enzimi, aerosol, fisioterapia e ricoveri – possono diventare impedimenti all’autonomia del bambino e alla sua autostima. Lo psicologo può aiutare il piccolo, con il gioco spontaneo e il disegno, a mettere in scena preoccupazioni, paure e conflitti interni e favorire l’elaborazione di nuovi significati».

Che ruolo ha la famiglia nell’accettazione della fibrosi cistica da parte dei bambini?

«Fondamentale. È importante che i genitori superino le normali reazioni di shock, confusione, rabbia provocate dalla diagnosi e imparino a rassicurare, a rispondere alle domande del bambino sulla malattia, per aiutarlo con il tempo ad accettarla come parte della sua identità. Per questo l’equipe del dottor Cambosu farà partire a maggio il corso formativo “Come spiegare la malattia a mio figlio”».

Come cambia il rapporto con la malattia negli adolescenti e nei giovani?

«Le domande sulle aspettative di vita possono fare insorgere un senso di angoscia che per essere sostenuto può far mettere in atto meccanismi di negazione o minimizzazione della malattia, con rifiuto delle terapie. Il paziente può manifestare stanchezza, tristezza, sensazione di non essere compreso: segnali che non vanno ignorati, per non compromettere la comunicazione con la famiglia e il medico curante. Il rischio più grande in questa età è rileggere la vita sempre con gli occhi della malattia e attribuire ad essa ogni fallimento. Un giovane malato può pensare di non essere accettato, o smettere di porsi obiettivi a lungo termine». (g.b.)