La Nuova Sardegna

ALGHERO. È due anni che la Sla le rosicchia il futuro. Da poco le ha tolto la possibilità di camminare da sola: in cambio le ha consegnato una stampella e una sedie a rotelle. Ha trasformato una rampa di scale in una vetta inarrivabile. E ogni mese le ruba un piccolo gesto della propria quotidianità.

Maria, ha 50 anni, e la vita le sta scappando da sotto i piedi, come un tapie roulant che gira troppo veloce. Avrebbe bisogno di aiuto, perché convivere con la malattia rende l’esistenza sufficientemente complicata. «Invece la burocrazia e la mancanza di sensibilità di certe persone – dice – riescono ad avvelenarmi le giornate più ancora della Sla». Il fatto è che per combattere una patologia così aggressiva non basta la forza di volontà: ci vogliono anche molti soldi. «Le istituzioni per fortuna ci assistono – spiega – e noi abbiamo diritto al contributo per il “caregiver”, cioè la persona che si prende cura di noi giorno e notte». Il marito di Maria, per i suoi “straordinari” nella vita coniugale, dovrebbe percepire circa 7mila euro all’anno. «Quei soldi dovrebbe erogarli il Comune, ma non li abbiamo ancora visti. Più volte abbiamo chiesto spiegazioni agli uffici, ma le risposte sono sempre state evasive. Alla fine ci siamo informati in Regione e abbiamo scoperto che il trasferimento del 70 per cento di quella somma al Comune di Alghero è avvenuta il 19 giugno. Insomma le sovvenzioni sono accreditate da 7 mesi e il Comune, invece di girarle a chi ne ha diritto, se le tiene nel cassetto».

Seimila euro non rimettono in sesto un’esistenza deragliata, ma qualche problema lo risolvono. Per esempio potrebbero bastare per trasformare una vasca da bagno in qualcosa di più comodo per un disabile. «Io percepisco una modesta pensione di invalidità – dice Maria – mio marito guadagna 1500 euro. Abbiamo un figlio e non possiamo permetterci spese extra». Ma la cosa più importante è che non possono concedersi il lusso di anticipare lo stipendio a chi, giorno dopo giorno, aiuta Maria a vivere con dignità. «Ho una ragazza di fiducia che svolge le pulizie due volte a settimana. E poi c’è un’altra ragazza che mi assiste quotidianamente, perché purtroppo mi trovo al penultimo stadio della malattia e ho perso l’autosufficienza. Perciò ho bisogno di qualcuno che mi lavi, che mi faccia camminare, e che, quando mio marito lavora, mi accompagni fuori di casa. Ho trovato delle persone disponibili e affettuose, ma rischio di perderle perché non ho la possibilità di pagare i loro stipendi con puntualità. E non per colpa mia, ma perché il Comune liquida il rimborso che mi spetta solo dopo il 17 di ogni mese. E questo nonostante la Regione abbia stanziato ed erogato per me 20mila euro all’anno. Possibile che io debba lottare anche contro la burocrazia? Ho già i miei guai, e vi assicuro che sono già abbastanza: non posso pensare ai tuoi problemi amministrativi. Se la ragazza che si prende cura di me alla fine si stufa di aspettare la retribuzione e si licenzia, per me è un disastro. C’è una fiducia e un’intimità che si costruiscono nel tempo, affidarsi totalmente a un’altra persona non è semplice. Costa fatica da ambo le parti. Non sono cose che si reinventano dall’oggi al domani. La Sla non è una passeggiata». Quello di Maria non è un caso isolato, perché ad Alghero ci sono una ventina di pazienti affetti da sclerosi. «Ognuno ha la sua storia – dice Maria – ma se le istituzioni non collaborano per noi la salita si fa ancora più dura. Quello che fa più male è la scarsa sensibilità di certe persone: non capiscono che un disguido per chi ha un’esistenza normale è un sassolino, ma per noi è facile che diventi un macigno».