I dati dei donatori di Dna da Londra a Perdasdefogu

“Identità Ogliastrina” vince la battaglia contro la società Tiziana life sciences. Determinante l’intervento risolutivo del Garante nazionale per la privacy 

NUORO. Una mobilitazione senza precedenti, durata quattro anni e scandita dai ricorsi al Garante della privacy, ha colpito nel segno: il genoma ogliastrino del progetto SharDna tornerà a casa. Tiziana life sciences, la multinazionale con sede a Londra che aveva acquistato la biobanca all'asta fallimentare nel 2016 per soli 258mila euro, ha dovuto cedere su tutti i fronti. Dopo la revoca del consenso da parte di 850 volontari seguita al provvedimento dell'autorità nazionale, tre scatoloni con la documentazione relativa a coloro che avevano donato il Dna alla ricerca sono stati rispediti in Ogliastra. Il 4 giugno torneranno nel laboratorio di Perdasdefogu. Qui si trovano ancora anche i campioni biologici - attualmente sotto sequestro giudiziario da parte della Procura di Lanusei per il furto di alcune migliaia di provette - al centro di una controversa vicenda che ha visto un intero territorio in lotta per avere indietro il proprio patrimonio genetico.

A promuovere la raccolta delle firme per la revoca del consenso è stata l'associazione "Identità ogliastrina" che ora canta vittoria. «Il Dna degli ogliastrini - dice Flavio Cabitza, a capo dell'associazione - è stato svenduto quattro anni fa all'asta dopo il fallimento del San Raffaele di Milano a cui la società SharDna era stata ceduta. Non ci siamo arresi anche quando tutto sembrava perduto e abbiamo fatto ricorso al Garante che ci ha dato ragione: i dati dovevano tornare indietro e così è stato». La restituzione della documentazione da parte della società inglese è solo un primo passo verso un progetto più ambizioso: la Fondazione Dna Ogliastra. La sua costituzione, annunciata a settembre dall'assessore regionale alla Sanità, Mario Nieddu a Perdasdefogu e siglata a febbraio nella sede dell'assessorato, con il duplice intento di custodire il patrimonio genetico e di promuoverlo a tutti i livelli, con progetti di ricerca destinati ad avere ricadute economiche per l'Isola grazie a importanti sodalizi internazionali, ha subito una battuta d'arresto.

L'emergenza Coronavirus ha sparigliato le carte e l'emendamento di 250mila euro in finanziaria destinato all'attività della Fondazione è saltato. Ma ora che la bufera sembra passata è arrivato il momento di riannodare i fili di un progetto che si basa su patrimonio inestimabile: 230 mila campioni prelevati a 13mila persone di dieci paesi (Talana, Perdasdefogu, Urzulei, Baunei, Ussassai, Seulo, Triei, Seui, Escalaplano e Loceri) accompagnati da ricerche d'archivio su genealogie risalenti al 1600 e sui rapporti familiari. Si tratta di preziose informazioni che mettono in relazione Dna, patologie, stile di vita e ambiente di una delle popolazioni più longeve al mondo. E che non possono andare perdute. «La Regione - conclude Cabitza - ha sostenuto la nostra battaglia. Ci auguriamo che, quanto prima, dia corso agli impegni presi e che la Fondazione sia messa nelle condizioni di avviare i progetti di ricerca». L'associazione, che dopo aver ottenuto la disponibilità formale del materiale genetico potrebbe a breve ottenere la custodia del materiale genetico da parte della magistratura, ha dato il primo impulso alla costituzione della Fondazione. Ora mancano solo le risorse.©RIPRODUZIONE RISERVATA

WsStaticBoxes WsStaticBoxes