Sclerosi multipla, la rivolta dei malati
La risposta della Assl sui farmaci in esaurimento non è piaciuta. Zero46: disagi inaccettabili, non siamo clienti di salumeria
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OLBIA. Rigettano la risposta della Assl. E vanno su tutte le furie. Così, i malati di sclerosi multipla, replicano alle dichiarazioni dell’azienda socio sanitaria e della Asl unica, dopo la loro protesta sull’insufficienza di medicine nella farmacia ospedaliera territoriale a causa del mancato rinnovo dei contratti di rifornimento.
«Ci dicono che le terapie non verranno interrotte? E ci mancherebbe - attacca Maria Laura Muroni, presidente dell’associazione Zero46 Sclerosi multipla Gallura -, visto che si tratta di cure particolari che vanno seguite con regolarità. Ma qui ci sentiamo trattati come “clienti” che fanno la fila in salumeria, e non come pazienti che soffrono di gravi patologie. Innanzitutto, ci sono seri e pesanti disagi che vengono sottovalutati. Quindi: perché questi ritardi? Perché a pagare e faticare devono sempre essere i più deboli per le negligenze di chi decide? Ha idea, dottor Moirano - dice la Muroni, rivolgendosi al super manager della sanità sarda - di cosa significhi per una malato di sclerosi multipla che si sposta con le stampelle arrivare all'ospedale? Forse no. Non si possono liquidare così più di 5000 persone ammalate: non si dimentichi che in Sardegna la sclerosi multipla è un'emergenza sociale e si registrano quotidianamente molte nuovi diagnosi».
E qui, la presidente di Zero46 ricorda uno studio epidemiologico (luglio 2015) dell'Università di Sassari su "European Journal of Pediatrics" che dopo aver ribadito che la “sclerosi multipla è diffusa in Sardegna molto più che in qualunque altra parte del mondo”, conferma che la ricerca svolta «riguarda soprattutto la fascia di popolazione da 0 a 18 anni». Una malattia, insomma, che si diffonde sempre di più in età pediatrica.
Poi, la Muroni, entra nei dettagli della risposta arrivata dalla Assl: «“Ci scusiamo con la popolazione?" Le scuse non bastano e non aiutano. E poi come si fa a dire che “per il ritiro dei farmaci è possibile delegare altri soggetti?”». Alcuni pazienti, infatti, spiegano subito le loro difficoltà. «Devo andare 2 volte alla settimana in ospedale a prendere i farmaci, non ce la faccio neanche a uscire di casa e sono solo: chi dovrei delegare?». E poi: «Dobbiamo accamparci lì, per il ritiro dei farmaci?». Un’altra paziente ancora: «Sono già andata ieri e lunedì devo ritornare per il farmaco. Spero che me lo diano. Io, col lavoro che faccio, non posso permettermi di raggiungere l’ospedale ogni due giorni».
«Insomma - chiude Maria Laura Muroni -, non tutti hanno la possibilità di spostarsi e non tutti possono contare sull’aiuto di atri. Ammalarsi porta anche al ritiro sociale e all'esclusione. E un paese civile dovrebbe pensare a questo e occuparsi di chi soffre e delle fasce deboli. Chiediamo quindi risposte certe e definitive. Per quanto tempo dovremo ancora procedere con il ritiro dei farmaci in questo modo? Se fossero precisi, potremmo avere un'idea di quando finirà questo disagio e capire se nel frattempo si potranno aiutare le persone organizzando un servizio per il ritiro dei farmaci in ospedale». (s.p.)
