In lotta contro la malattia “bastarda”
di Stefania Puorro
Un congresso per parlare di Sla. Pala: «Fuori i pazienti dalle rianimazioni, con i respiratori portatili possono vivere meglio»
03 ottobre 2017
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OLBIA. L’obiettivo era uno: trovare ulteriori e più tollerabili metodiche di assistenza per i malati di Sla cercando anche di mettere le loro famiglie nelle condizioni di poterli assistere. «Sì, perchè di Sla - ha detto la figlia di un paziente, presentando l’attività dell’Aisla in Sardegna a 10 anni dalla costituzione - si ammala anche la famiglia».
Si è parlato anche di questo, ieri mattina, in una sala dell’aeroporto Costa Smeralda, al corso di aggiornamento su “Strategie terapeutiche nella malattia neurologica avanzata. La ventilazione non invasiva domiciliare». Tanti esperti a confronto, dell’isola e di diverse altre regioni d’Italia, per rafforzare un concetto: i malati di Sla devono uscire dagli ospedali e dalle rianimazioni e devono essere messi nelle condizioni di uscire liberamente con respiratori portatili (differenti per ogni caso) così da poter andare in spiaggia, al cinema e in qualunque altro luogo affrontando meno difficoltà possibili.
A presentare il congresso, organizzato dall’Ats Sardegna e dalla Assl di Olbia è stato Franco Pala, primario dell’Unità operativa di anestesia e rianimazione dell’ospedale. «In Sardegna, rispetto al resto dell’Italia, - ha detto - c’è un’alta incidenza della malattia. Negli ultimi dieci anni l’Aisla, l’associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, ha seguito, con noi medici, circa 380 casi. In Gallura sono circa una dozzina, ma in questo momento nell’isola sono 120 i malati di Sla a cui diamo assistenza e cure. La commissione regionale ha attivato da tempo il Pdta (percorso diagnostico terapeutico assistenziale) per seguire il paziente (e la sua famiglia) dall’inizio della malattia. Elemento importante: prima si riesce a individuare la malattia, prima si arriva a cominciare il percorso nel migliore dei modi».
La Sla è una malattia cronica evolutiva che viene chiamata “bastarda”. E c’è un motivo: arriva senza preavviso con sintomi talmente impercettibili da essere spesso ignorati. Ma anche perché è una malattia che non interferisce con le funzioni intellettive, condannando il malato ad essere un lucido spettatore della sua inevitabile paralisi.
«E’ anche per questo che prima si arriva a diagnosticare la malattia - ha rimarcato Marianna Messina, medico del reparto di anestesia e ranimazione dell’ospedale di Olbia- più si può allungare la vita del paziente. L’importante è cercare e trovare per lui le tecnologie più appropriate. Una di queste è proprio la ventilazione non invasiva domiciliare che aiuta i malati nella respirazione e consente loro di vivere una vita normale».
Dal congresso, è stato lanciato alla fine un appello alle Assl, per avere una scelta più vasta possibile di respiratori che possano essere adattati ai vari pazienti.
Tra i relatori del corso, anche Franco Sciarra, consulente penumologo della Uildm Lazio e Roberta Morini della Neurologia Ics Maugeri di Lumezzane.
Si è parlato anche di questo, ieri mattina, in una sala dell’aeroporto Costa Smeralda, al corso di aggiornamento su “Strategie terapeutiche nella malattia neurologica avanzata. La ventilazione non invasiva domiciliare». Tanti esperti a confronto, dell’isola e di diverse altre regioni d’Italia, per rafforzare un concetto: i malati di Sla devono uscire dagli ospedali e dalle rianimazioni e devono essere messi nelle condizioni di uscire liberamente con respiratori portatili (differenti per ogni caso) così da poter andare in spiaggia, al cinema e in qualunque altro luogo affrontando meno difficoltà possibili.
A presentare il congresso, organizzato dall’Ats Sardegna e dalla Assl di Olbia è stato Franco Pala, primario dell’Unità operativa di anestesia e rianimazione dell’ospedale. «In Sardegna, rispetto al resto dell’Italia, - ha detto - c’è un’alta incidenza della malattia. Negli ultimi dieci anni l’Aisla, l’associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, ha seguito, con noi medici, circa 380 casi. In Gallura sono circa una dozzina, ma in questo momento nell’isola sono 120 i malati di Sla a cui diamo assistenza e cure. La commissione regionale ha attivato da tempo il Pdta (percorso diagnostico terapeutico assistenziale) per seguire il paziente (e la sua famiglia) dall’inizio della malattia. Elemento importante: prima si riesce a individuare la malattia, prima si arriva a cominciare il percorso nel migliore dei modi».
La Sla è una malattia cronica evolutiva che viene chiamata “bastarda”. E c’è un motivo: arriva senza preavviso con sintomi talmente impercettibili da essere spesso ignorati. Ma anche perché è una malattia che non interferisce con le funzioni intellettive, condannando il malato ad essere un lucido spettatore della sua inevitabile paralisi.
«E’ anche per questo che prima si arriva a diagnosticare la malattia - ha rimarcato Marianna Messina, medico del reparto di anestesia e ranimazione dell’ospedale di Olbia- più si può allungare la vita del paziente. L’importante è cercare e trovare per lui le tecnologie più appropriate. Una di queste è proprio la ventilazione non invasiva domiciliare che aiuta i malati nella respirazione e consente loro di vivere una vita normale».
Dal congresso, è stato lanciato alla fine un appello alle Assl, per avere una scelta più vasta possibile di respiratori che possano essere adattati ai vari pazienti.
Tra i relatori del corso, anche Franco Sciarra, consulente penumologo della Uildm Lazio e Roberta Morini della Neurologia Ics Maugeri di Lumezzane.
