Autismo e isolamento, la battaglia si fa più dura
di Valentina Atzeni
Il racconto dei genitori che devono far fronte ai problemi legati alle restrizioni Gli operatori del centro Ecap spiegano come garantiscono il loro aiuto a distanza
20 aprile 2020
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ORISTANO. Le ordinanze che contengono le regole da rispettare per la gestione dei problemi sanitaria hanno interessato gli ambiti più disparati: sono state ridotte le uscite quotidiane, previste le modalità per fare sport o entro quanti metri da casa portare fido a passeggio. Nero su bianco anche il divieto di accedere a parchi e spiagge. Ciò che non è mai stato preso in considerazione è il fattore disabilità.
Iara è una bambina autistica di sette anni che fino a poco tempo fa viveva seguendo una routine ben definita: scuola, casa, terapia, sport. È fondamentale per chi, come lei, è affetto da sindrome dello spettro autistico, conoscere con anticipo il susseguirsi delle attività. I suoi genitori hanno dovuto riorganizzare le giornate, ma la carica energetica della bambina, che presenta anche tratti di iperattività, è difficile da contenere.
«Sono venuti a mancare tutti i servizi fondamentali – spiega papà Filippo –. Iara non fa la sua terapia da un mese e mezzo. Abbiamo dei contatti virtuali con gli educatori e ogni tanto con l’autocertificazione in mano facciamo due passi nel circondario, ma è tutto molto più complicato rispetto a prima».
Gli operatori del centro Ecap, la struttura che a Silì si occupa di persone con autismo, in questo periodo cercano di trasmettere a distanza soluzioni per creare nuove routine e ritrovare un equilibrio. Gli utenti del centro hanno dai 3 ai 45 anni e fra questi c’è anche Iara. «Seguiamo circa trenta persone – spiega Valeria Loddo, psicologa e psicoterapeuta, coordinatrice del centro oristanese –. C’è chi ha sviluppato molteplici autonomie e chi ha bisogno di un aiuto costante. Queste molteplici sfumature non permettono di dare soluzioni generalizzabili per alleggerire il carico».
Il team ha previsto una serie di servizi personalizzati a distanza, dal sostegno ai genitori tramite videochiamata ai video tutorial brevi per realizzare le attività. «Il primo passo è stato quello di trasmettere sicurezza ai ragazzi – dice la coordinatrice –. Importante anche tenerli impegnati con le attività domestiche, come apparecchiare la tavola, e incentivare le autonomie, ad esempio nel vestirsi o lavarsi da soli. Un lavoro senza pause, che mette a dura prova le famiglie e che impegna anche noi operatori in maniera totalmente diversa dall’attività quotidiana che siamo abituati a svolgere nel nostro centro».
È complicato poi, per chi è in età scolare, seguire la didattica a distanza. È ad esempio impensabile, per Iara, prestare attenzione a una lezione tramite uno schermo. «Le difficoltà che si verificavano in classe ora sono amplificate» afferma il padre della bambina.
«Solo una decina di giorni fa siamo riusciti, grazie alla collaborazione con la scuola, a inserire la figura dell’educatore durante le lezioni virtuali – afferma Valeria Loddo –. Proporre attività concrete e manuali è importante, ma l’aiuto del genitore è indispensabile per i nostri utenti, e non sempre è possibile. Il rischio di una forte regressione è dietro l’angolo, perché le stimolazioni che ricevevano prima dell’emergenza ora sono quasi del tutto assenti».
Dalla politica avrebbe dovuto esserci un’attenzione diversa nei confronti della disabilità, è il pensiero della psicoterapeuta, ma il messaggio rivolto alle famiglie è quello di tenere duro: «Anche se virtualmente – specifica la coordinatrice del centro di Silì – potete contare sul sostegno dell’équipe».
Iara è una bambina autistica di sette anni che fino a poco tempo fa viveva seguendo una routine ben definita: scuola, casa, terapia, sport. È fondamentale per chi, come lei, è affetto da sindrome dello spettro autistico, conoscere con anticipo il susseguirsi delle attività. I suoi genitori hanno dovuto riorganizzare le giornate, ma la carica energetica della bambina, che presenta anche tratti di iperattività, è difficile da contenere.
«Sono venuti a mancare tutti i servizi fondamentali – spiega papà Filippo –. Iara non fa la sua terapia da un mese e mezzo. Abbiamo dei contatti virtuali con gli educatori e ogni tanto con l’autocertificazione in mano facciamo due passi nel circondario, ma è tutto molto più complicato rispetto a prima».
Gli operatori del centro Ecap, la struttura che a Silì si occupa di persone con autismo, in questo periodo cercano di trasmettere a distanza soluzioni per creare nuove routine e ritrovare un equilibrio. Gli utenti del centro hanno dai 3 ai 45 anni e fra questi c’è anche Iara. «Seguiamo circa trenta persone – spiega Valeria Loddo, psicologa e psicoterapeuta, coordinatrice del centro oristanese –. C’è chi ha sviluppato molteplici autonomie e chi ha bisogno di un aiuto costante. Queste molteplici sfumature non permettono di dare soluzioni generalizzabili per alleggerire il carico».
Il team ha previsto una serie di servizi personalizzati a distanza, dal sostegno ai genitori tramite videochiamata ai video tutorial brevi per realizzare le attività. «Il primo passo è stato quello di trasmettere sicurezza ai ragazzi – dice la coordinatrice –. Importante anche tenerli impegnati con le attività domestiche, come apparecchiare la tavola, e incentivare le autonomie, ad esempio nel vestirsi o lavarsi da soli. Un lavoro senza pause, che mette a dura prova le famiglie e che impegna anche noi operatori in maniera totalmente diversa dall’attività quotidiana che siamo abituati a svolgere nel nostro centro».
È complicato poi, per chi è in età scolare, seguire la didattica a distanza. È ad esempio impensabile, per Iara, prestare attenzione a una lezione tramite uno schermo. «Le difficoltà che si verificavano in classe ora sono amplificate» afferma il padre della bambina.
«Solo una decina di giorni fa siamo riusciti, grazie alla collaborazione con la scuola, a inserire la figura dell’educatore durante le lezioni virtuali – afferma Valeria Loddo –. Proporre attività concrete e manuali è importante, ma l’aiuto del genitore è indispensabile per i nostri utenti, e non sempre è possibile. Il rischio di una forte regressione è dietro l’angolo, perché le stimolazioni che ricevevano prima dell’emergenza ora sono quasi del tutto assenti».
Dalla politica avrebbe dovuto esserci un’attenzione diversa nei confronti della disabilità, è il pensiero della psicoterapeuta, ma il messaggio rivolto alle famiglie è quello di tenere duro: «Anche se virtualmente – specifica la coordinatrice del centro di Silì – potete contare sul sostegno dell’équipe».
