La Nuova Sardegna

Francesca Palazzi è la mamma di Cecilia, che ha 26 anni. Loretta Chiccoli è la sorella di Caterina, che ha 61 anni. Vite di donne apparentemente distanti, che hanno però qualcosa che le accomuna. Avere in famiglia una persona con disabilità, nel loro caso con una sindrome di down. Essere quelle che oggi vengono definite caregiver, coloro che si prendono cura del proprio caro, anche oltre l’età in cui normalmente ci si emancipa dal nucleo famigliare, perché per quanto siano piene di risorse, talenti e abilità, queste persone non possono vivere in completa autonomia.

Francesca e Loretta si sono conosciute all'Anffas di Ferrara, l’associazione, presente in tutta Italia dal 1958, che riunisce le famiglie di persone con disabilità intellettive o relazionali. «Qui mettiamo al centro le relazioni e l’aspetto ricreativo – racconta Francesca, presidente di Anffas Ferrara dal 2021 - tanti seguono programmi riabilitativi o di inserimento socio occupazionale, e a volte quello che rimane più vuoto è il tempo libero: fatto di attività all’aperto, sport, gite, vacanze, feste, sabato pomeriggio assieme. Uno svago per loro e un aiuto per il famigliare che se ne occupa, che ha così un momento di respiro». Quest’anno le mete sono state Pinarella di Cervia e Lignano Sabbiadoro, senza parenti, solo con operatori, «perché, quando iniziano ad avere vent’anni, come tutti, preferiscono stare con gli amici. Le nostre figlie e sorelle sono legate a noi a doppio nodo per tutta la vita, è legittimo che cerchino i loro spazi».

Lo conferma anche Caterina, «sto bene qui, mi diverto – spiega mostrando l’orto all’interno del parco della sede estense – qui venivo a correre, poi mi piaceva anche nuotare». Adesso qualche acciacco dovuto all’età le impedisce di dedicarsi come prima all’attività sportiva. «Questo è uno dei temi – precisa Francesca – la vita si è allungata anche per loro, ed ora ci sono molte più persone con disabilità anziane di un tempo. Con nuove necessità a cui bisogna fare fronte, perché parallelamente invecchiano anche i caregiver». Sono anche mutate le disabilità stesse: se un tempo era prevalente la sindrome di down, ora la maggior parte dei più giovani presenta disturbi legati allo spettro autistico. Cecilia, non prende parte all’intervista perché di giorno frequenta un centro socio riabilitativo, dove è molto impegnata in diverse attività. Nel resto del tempo partecipa alle iniziative di Anffas.

«Facciamo laboratori di cucina, passeggiate sulle mura, lavoretti artistici e manuali – illustra Loretta, parte del direttivo di Anffas Ferrara - in estate siamo molto impegnati, perché con le scuole chiuse, teniamo aperto tutto il giorno, mentre in inverno le aperture si spostano al pomeriggio. Dagli anni Settanta, quando mio padre contribuì a fondare l’associazione, ad oggi, i nostri servizi si sono molto strutturati, tanto che abbiamo dovuto assumere personale per riuscire a dare continuità all’offerta sul territorio». Hanno sempre il sorriso, garantiscono che è un dare e un avere, e la sensazione è che tutto quello che fanno venga loro spontaneo, ma questo non cancella il carico che grava sulle famiglie, che non vanno lasciate sole. Di positivo c’è che, se negli anni 60 la mamma di Caterina aveva dovuto girare diversi asili ferraresi, implorando di accogliere la figlia, più volte rifiutata, Cecilia ha potuto frequentare la scuola pubblica fino alle superiori grazie a insegnanti di supporto che le hanno permesso di completare felicemente gli studi. I tempi sono cambiati, ma le nuove sfide richiedono alle istituzioni attenzione costante, per garantire a queste famiglie la vita serena che meritano.