La storia
Sergio Muniz e il figlio “bambino farfalla”: «Non ci arrendiamo, è una malattia rara» – Il racconto straziante dell’attore
In una intervista l’attore e la compagna parlano della diagnosi e della forza che li spinge ogni giorno a non mollare: «Ci è crollato il mondo addosso»
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«Da nostro figlio abbiamo imparato la pazienza, a non dare per scontato niente e a non fermarci mai». Perché la malattia c’è e mamma e papà lottano ogni giorno senza dimenticare che la vita resta preziosa e bisogna combattere col sorriso: «Non possiamo arrenderci».
L'attore e cantante spagnolo Sergio Muniz e la compagna Morena hanno condiviso nel programma People la difficile scoperta della malattia rara del figlio: l'Epidermolisi Bollosa. Quello che sembrava un piccolo problema cutaneo post-nascita si è rivelato essere la sindrome dei "bambini farfalla", in una forma genetica estremamente rara (pochissimi i casi noti al mondo).
La malattia
I "bambini farfalla" sono piccoli affetti da Epidermolisi Bollosa (EB) , una rara malattia genetica che rende la pelle estremamente fragile, simile alle ali di una farfalla . La pelle si scolla e forma bolle dolorose al minimo tocco o sfregamento. È una condizione cronica e spesso dolorosa che richiede medicazioni continue e delicate.
Il racconto
Dallo smarrimento alla forza: Sergio Muniz racconta la sindrome del "bambino farfalla" che ha colpito suo figlio. Un caso rarissimo su un milione che ha trasformato una piccola bollicina sul dito in una sfida di vita. «All'inizio ti crolla il mondo addosso», spiegano Sergio e Morena, «ma poi lo guardi e capisci che non puoi arrenderti». La loro è una storia di fragilità estrema e di un coraggio che nasce dal non avere alternative, se non quella di esserci per il proprio bambino.
La diagnosi
«Quando ricevi una diagnosi di malattia rara per tuo figlio, il mondo ti frana sotto i piedi. È uno shock che ti toglie il respiro» racconta Sergio Muniz. Tutto è iniziato con una piccola bollicina sul dito del neonato, inizialmente scambiata per un semplice segno dovuto alla suzione in utero. Ma con il passare dei giorni, quelle bolle aumentavano e la speranza di una cosa passeggera svaniva nei corridoi di un ospedale blindato dalla pandemia.
Dopo mesi di attesa è arrivata la diagnosi: Epidermolisi Bollosa, la sindrome dei "bambini farfalla". Una variante rarissima, che conta solo pochissimi casi al mondo. «Ti senti spiazzato, come se tutto si fermasse» spiega l'attore. Eppure, dopo il panico iniziale, subentra una strana lucidità. Morena, la sua compagna, ricorda il senso di irrealtà di quei momenti, ma Sergio è categorico: «Guardi tuo figlio e capisci che devi esserci, punto. Non puoi arrenderti». Oggi la loro è una storia di reazione e amore, la prova che, anche di fronte a una fragilità estrema, la forza di un genitore non ha limiti.
