Il “ filo rosso” di Miriam Elisa raggiunge anche il Logudoro

La piccola ha 4 anni e soffre di una rarissima malattia genetica diagnosticata pochi mesi fa a Torino

OZIERI. A volte le difficoltà allontanano le persone, ma in certi casi le uniscono, e dalla condivisione nascono opportunità di crescita per se stessi e per gli altri. Questo è lo spirito che anima la Onlus “Il filo rosso di Miriam Elisa”, creata nel maggio 2017 da una coppia di ozieresi, Davide e Viviana, e che porta il nome della loro bimba, affetta da una rarissima genetica.

La Onlus ha sede a Grugliasco (Torino), dove Davide, Viviana e la loro bimba vivono e nel primo anno, grazie ai contributi dei soci fondatori e a diverse iniziative di raccolta fondi (come le bomboniere solidali e il calendario, che si ripropone anche per il 2019 con il tema “Il mondo che vorrei”, realizzato grazie a una donazione dei genitori e del fratello di Viviana), ha sostenuto a Torino e dintorni Miriam Elisa e altri tre bimbi: per una importante riabilitazione post operatoria, per affrontare spese farmaceutiche e per una riabilitazione psicomotoria, tutti bambini affetti da malattie rare. Proprio come Miriam Elisa.

La bambina nasce nel settembre del 2014 e da subito manifesta gravissime difficoltà (un importante ritardo psicomotorio e un’encefalopatia epilettogena grave farmaco resistente) quindi, «nonostante l’assunzione di numerosi farmaci – raccontano i genitori Davide e Viviana – le sue giornate sono spesso scandite da forti crisi epilettiche e i suoi anni sono colmi di frequenti e lunghi ricoveri». Le giornate della piccola sono caratterizzate dall’assistenza della sua “Tata Ale”, da sedute di fisioterapia, dall’uso di dispositivi ortopedici, da una alimentazione artificiale attraverso una gastrostomia (Peg). «Ma la quotidianità di Miriam Elisa é soprattutto ricca di profondi insegnamenti – raccontano i genitori –. Lei ci ha insegnato ad amare la vita e ad accettarla anche quando non offre ciò che si sogna».

Per anni nessun medico ha saputo e potuto dare un perché alla malattia della piccola. La diagnosi è arrivata solo cinque mesi fa, dopo che la bambina è stata inserita, in accordo con l’ospedale Regina Margherita di Torino, nel progetto di ricerca Neurowes negli Usa: il nemico si chiama Pigc, una malattia estremamente rara – tanto che si conoscono solo tre casi al mondo – e della quale, al momento, non si sa assolutamente niente e non si conosce nessuna cura. «Il filo rosso che dà il nome alla Onlus – dicono Viviana e Davide – rappresenta il legame del destino che ha unito noi due, facendoci incontrare da bambini e facendoci ritrovare a Torino, quando ormai le nostre strade sembravano divise per sempre. Il nostro sogno Onlus è quello di estendere, nel rispetto dei nostri obblighi istituzionali, gli aiuti anche a bimbi che si trovano nel nostro luogo d’origine, Ozieri, e nel suo territorio. Un aiuto per bimbi affetti da malattie rare, di carattere genetico-metabolico o neurologico o comunque prive di diagnosi, per trasmettere e per restituire alla nostra terra almeno una parte di quella solidarietà che ci ha donato».

La Onlus ha un sito web, ilfilorossodimiriamelisa.org, ed è raggiungibile anche tramite la pagina Facebook omonima. Qui sono disponibili le informazioni anche per chi volesse effettuare una donazione, o sostenere i progetti tramite 5x1000.

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