La Nuova Sardegna

SASSARI. Oggi è la XIII giornata delle malattie rare. con iniziative e “segnali”, in tutti i principali centri, come a Porto Torres dove per l’occasione sarà illuminata la Basilica di San Gavino. E un segno hanno voluto dare anche le diciannove associazioni che di malattie rare si occupano. Che lo scorso 11 febbraio hanno dato vita al CoReSar Coordinamento Associazioni Malattie Rare Sardegna. L’iniziativa costituisce un importante traguardo raggiunto dalle associazioni operative nell’isola, che proseguono così un percorso di crescita iniziato spontaneamente anni fa. «Il CoReSar si propone – spiega il portavoce Nicola Spinelli Casacchia– sia come luogo aperto alla discussione e al confronto sui problemi comuni che riguardano i malati rari della Sardegna, ma anche un motore di azione associativa più incisiva e inclusiva, grazie ad una maggiore unità e sinergia tra le stesse associazioni». La nascita del CoReSar vuole essere un segnale forte di rinnovata disponibilità a collaborare con le istituzioni regionali per superare insieme le grandi criticità organizzative e assistenziali conseguenti alla pandemia che hanno paralizzato l’intera presa in carico del paziente con malattia rara.