Alzheimer, l’odissea dei malati e delle famiglie
Cinquemila pazienti in difficoltà con liste di attesa che superano i dodici mesi Gianfranco Favini: «Mancano le Unità di valutazione e l’assistenza è deficitaria»
09 maggio 2021
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SASSARI. Il 2020 ha messo in evidenza tutte le carenze del sistema sanitario assistenziale per i malati di Alzheimer, riproponendo, con l’aggravante dell’era Covid, i problemi degli anni precedenti. Il centro di ascolto dell’associazione Alzheimer Sassari riceve, periodicamente, richieste di aiuto da familiari con malato Alzheimer disperati: i cinquemila malati della provincia hanno dovuto subire ulteriori ritardi nell’accesso alle liste di attesa nelle Uva (unità di valutazione Alzheimer), alle prese con un organico insufficiente.
«Le liste di attesa superano, ormai, i dodici mesi per accedere a una diagnosi precoce – dice il presidente dell’associazione Gianfranco Favini –. La malattia di Alzheimer e le altre forme di demenza hanno importanti conseguenze sociali, in termini di bisogni sanitario-assistenziali e di sofferenza psicologica del malato e del familiare. I problemi riscontrati sono sempre gli stessi: numero insufficiente delle unità di valutazione, un’insufficiente politica sociale e finanziaria per assistenza alle famiglie, centri diurni per l’ospitalità ai malati, lungaggini burocratiche per l’accesso ai finanziamenti alle famiglie con la presenza delle disabilità». Proprio il ruolo della famiglia sta diventando centrale, negli ultimi anni: «La rivista internazionale Science cita la famiglia come il principale luogo di cura della demenza – aggiunge Favini –: i congiunti del malato sono la “cura” che funziona meglio con le loro attenzioni, la presenza, l’organizzazione. I farmaci per la memoria funzionano all’inizio della patologia, ma da soli non possono certo garantire la salute, il benessere, il mantenimento delle capacità funzionali, lo stimolo quotidiano al malato. La famiglia, della persona con un disturbo neurologico della memoria, diviene quindi importante “strumento” di cura, ma ha bisogno di supporto».
Favini chiude evidenziando i servizi offerti dall’Associazione: «A questo proposito, assume importanza il Centro di ascolto della nostra Associazione, che, con una equipe di specialisti, fornisce l’occasione ai familiari di non sentirsi abbandonati e soli. Nei nostri diciotto anni di vita abbiamo fatto tanto, organizzando incontri formativi, gruppi di auto-aiuto, confronti con consulenti psicologici per affrontare “il peso” della malattia. Le attività del nostro Centro seguono linee ben precise e programmate e dallo scorso anno abbiamo potenziato l’assistenza domiciliare. Inoltre ci siamo confrontati con le istituzioni e in particolare con l’assessorato regionale alla Sanità, instaurando una proficua collaborazione su diversi temi: politiche sociali più incisive per le famiglie, la costituzione della commissione per le malattie neurodegenerative e i progetti per costituire i centri diurni» .
«Le liste di attesa superano, ormai, i dodici mesi per accedere a una diagnosi precoce – dice il presidente dell’associazione Gianfranco Favini –. La malattia di Alzheimer e le altre forme di demenza hanno importanti conseguenze sociali, in termini di bisogni sanitario-assistenziali e di sofferenza psicologica del malato e del familiare. I problemi riscontrati sono sempre gli stessi: numero insufficiente delle unità di valutazione, un’insufficiente politica sociale e finanziaria per assistenza alle famiglie, centri diurni per l’ospitalità ai malati, lungaggini burocratiche per l’accesso ai finanziamenti alle famiglie con la presenza delle disabilità». Proprio il ruolo della famiglia sta diventando centrale, negli ultimi anni: «La rivista internazionale Science cita la famiglia come il principale luogo di cura della demenza – aggiunge Favini –: i congiunti del malato sono la “cura” che funziona meglio con le loro attenzioni, la presenza, l’organizzazione. I farmaci per la memoria funzionano all’inizio della patologia, ma da soli non possono certo garantire la salute, il benessere, il mantenimento delle capacità funzionali, lo stimolo quotidiano al malato. La famiglia, della persona con un disturbo neurologico della memoria, diviene quindi importante “strumento” di cura, ma ha bisogno di supporto».
Favini chiude evidenziando i servizi offerti dall’Associazione: «A questo proposito, assume importanza il Centro di ascolto della nostra Associazione, che, con una equipe di specialisti, fornisce l’occasione ai familiari di non sentirsi abbandonati e soli. Nei nostri diciotto anni di vita abbiamo fatto tanto, organizzando incontri formativi, gruppi di auto-aiuto, confronti con consulenti psicologici per affrontare “il peso” della malattia. Le attività del nostro Centro seguono linee ben precise e programmate e dallo scorso anno abbiamo potenziato l’assistenza domiciliare. Inoltre ci siamo confrontati con le istituzioni e in particolare con l’assessorato regionale alla Sanità, instaurando una proficua collaborazione su diversi temi: politiche sociali più incisive per le famiglie, la costituzione della commissione per le malattie neurodegenerative e i progetti per costituire i centri diurni» .
