La Nuova Sardegna

ORTUERI. La sclerosi laterale amiotrofica è una malattia che sconvolge l’esistenza di chi viene colpito, e assieme al malato, di tutta la famiglia. Non è solamente un fatto traumatico il dover assistere al decadimento fisico di un proprio famigliare e sentirsi impotenti, ma rappresenta un trauma anche il dover costruire una nuova esistenza, un nuovo vivere fatto di assistenza h24, carte, richieste, procedure soggette agli inevitabili ritardi del mostro infernale che è la burocrazia. A casa Decortes, a Ortueri, da ormai più di tre anni la Sla detta le regole e assieme a lei, in aggiunta al già difficile quadro, le dettano anche le procedure che tengono in piedi l’assistenza domiciliare continua, fatta di rendiconti, moduli, richieste in Municipio, in un vorticoso giro che tiene in ballo tutta la famiglia, e in prima fila la 38enne Emanuela. Titino, il padre di 77 anni , è costretto a letto e parla con gli occhi, con il comunicatore oculare attraverso il quale denuncia, assieme alla famiglia una situazione che si sarebbe potuta evitare.

«Non riusciamo ad avere risposte dal Municipio in merito a una questione meramente burocratica, ma che di fatto condiziona il sistema assistenziale che mi ruota attorno – spiega il signor Decortes assieme alla figlia –. Il primo marzo abbiamo ricevuto la comunicazione con la quale ci vengono assegnate le quote di finanziamento all’interno del progetto “Ritornare a casa”, la misura regionale che prevede un affiancamento finanziario per il malato, determinato in sede di avvio delle pratiche, che ci permette di pagare le persone che si occupano dell’assistenza domiciliare. Quest’anno, non ci è chiaro perché, le somme comunicate sono rappresentate solo ed esclusivamente dalla parte che versa la Regione. Manca, invece, la quota di compartecipazione che l’anno scorso è stata versata dal Comune. A inizio anno – aggiunge il paziente – solitamente impostiamo un piano di assistenza che, per il 2022, teneva conto dell’intera somma percepita nel 2021. A due mesi dall’avvio, però, ci ritroviamo a non sapere il perché il Municipio si sia tirato indietro da questo impegno, senza comunicarlo». Così la malattia è aggravata dalla mancata comunicazione e al momento da meno risorse. «Al disagio – conclude la famiglia Decortes – nella gestione della mia situazione (meno somme rispetto a quelle preventivate, sono meno ore di assistenza), si aggiunge il silenzio. Vogliamo immaginare che questa sia solo una dimenticanza nell’approvazione del bilancio, e nei riguardi dell’unico malato di Sla di un paese di appena 1050 abitanti».

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