«Ho la sclerosi multipla: lotto per me e per gli altri»

La battaglia di Alessio, 44 anni, contro la malattia diagnosticata un mese fa. «Sui social ho aperto una pagina per condividere le paure e la voglia di farcela»

SASSARI. Le amnesie improvvise, imbambolato di fronte allo schermo del pc. Il cervello che si spegne e si fa fatica a riannodare i fili di un discorso. Il formicolio a un piede, poi a un braccio, il calore al viso, la sensazione di bruciare. Poi passa, e allora si dimentica anche la paura. Ad Alessio Melis è successo questo per anni e lui ogni volta faceva spallucce: «Sarà lo stress, lavoro troppo, forse devo darmi una calmata». E invece no, perché quando sei abituato ad andare a mille, fai fatica a rallentare e respingi i segnali che il corpo ti manda. Sino a quando non ti schianti sulla verità e non puoi più fare finta di non vederla perché pesa come una sentenza. «Sclerosi multipla, mi è stata diagnosticata neppure un mese fa. Ma andava avanti da anni, forse una decina. Inizio a combattere in ritardo, proverò a recuperare lo svantaggio. Non sono solo: siamo settemila in Sardegna. Ma ci sono anche tanti che sono malati e ancora non lo sanno. Per questo dico: non fate come me, non sottovalutate certi sintomi, andate a fare un controllo».



La diagnosi. Operatore turistico, 44 anni, di Sorgono, Alessio Melis è nato con una missione: valorizzare quella parte della Sardegna che pochi conoscono, fare scoprire le bellezze delle zone interne in cui lui è nato e cresciuto. A questa missione Alessio ha dedicato la sua vita, in particolare gli ultimi 16 anni, da quando ha aperto l’ agenzia “Incantos” con cui tra le varie cose ha fatto tanto per promuovere il Trenino verde: grazie al suo impegno, è stata per esempio ripristinata la linea Mandas-Laconi e ora l’obiettivo è allungare il percorso sino a Sorgono. Una soddisfazione in mezzo a tante delusioni «perché per la ferrovia turistica si fa poco, anzi pochissimo», frutto di un lavoro continuo, incessante, «spesso dalle 8 del mattino alle 20 di sera, con pause solo per mangiare. Niente sport, zero relax, mille preoccupazioni e mal di testa frequente, insieme a malesseri vari e ricorrenti». Il 28 luglio succede qualcosa: «Ho la pressione alta, non sto bene. Allora decido di andare al pronto soccorso per un controllo». Alessio uscirà dall’ospedale Brotzu di Cagliari 8 giorni dopo, imbottito di cortisone, con l’esito di due risonanze in tasca e una diagnosi di sclerosi multipla che attende solo la conferma ufficiale. «Arriverà il 27 agosto dall’analisi del midollo». Nel frattempo tante notti insonni, dolore diffuso, mal di testa, un occhio che brucia, gambe intorpidite, piedi viola. «Ma anche tempo per riflettere, quella pausa sempre rimandata. E viene fuori la voglia di ripartire, prendendo la vita da un altro verso. È la malattia che mi impone un cambiamento radicale: in questi anni me lo ha suggerito tante volte, ora me lo ordina. E io obbedisco: ricomincio da me per aiutare anche gli altri».

La vita a colori. Quando pensa alla sua vita precedente gli viene in mente il colore grigio rallegrato ogni tanto da qualche sprazzo di luce: «La mia giornata finiva in due parole: casa-lavoro, lavoro-casa. Solo il mio bambino, che ha 5 anni, spezzava questa monotonia. Sembrerà strano, ma ora che ho scoperto di essere ammalato, la mia vita la vedo a colori». E si chiama proprio “Alessio e il suo nuovo mondo a colori” la pagina Facebook che ha aperto pochi giorni dopo la diagnosi ufficiosa di sclerosi multipla: «Inizialmente doveva essere una specie di diario, in cui annotare riflessioni e ricordi. Uno spazio intimo che poi ho deciso di rendere pubblico spinto da una duplice esigenza: confrontarmi con chi vive la mia stessa situazione ed essere d’aiuto per chi ha bisogno di una iniezione di coraggio raccontando storie positive. Ero molto ignorante sulla sclerosi multipla, ora ho scoperto tante cose su questa malattia e capito che si fa troppo poco per combatterla. Ci sono le terapie, ma non c’è una cura: bisogna potenziare la ricerca, indagare la cause, perché al momento chi si ammala non può guarire. Lo certifica il foglio di esenzione che mi è stato consegnato subito dopo la diagnosi: non ha scadenza, è a tempo indeterminato come la malattia che mi accompagnerà per tutta la vita».

La battaglia di Alessio. La prima scoperta di Alessio sono stati i numeri: «La Sardegna è la regione italiana con la maggiore incidenza della patologia, i malati ufficiali sono circa 7mila. Di questi, 5mila sono in cura a Cagliari, gli altri distribuiti nelle varie province. Ma l’assistenza è carente: nel centro per la sclerosi multipla di Cagliari operano solo quattro neurologi, il personale scarseggia e i tempi di attesa sono lunghissimi. Io sono stato fortunato, perché ho potuto fare subito la risonanza al Brotzu: ma è stato un caso perché una paziente ha annullato la prenotazione e si è liberato il posto. Non va bene, l’assistenza deve essere migliorata ed è fondamentale un supporto costante di tipo psicologico». Dalle sue ricerche sulla malattia e dal confronto con i tanti che ci convivono da anni, Alessio ha scoperto che «può capitare di svegliarsi un giorno con un occhio chiuso o con una gamba paralizzata. In quelle situazioni è facile cadere in depressione e pensare di non farcela. Per questo è fondamentale avere qualcuno accanto con cui confrontarsi e parlare, perché la solitudine è le peggiore alleata di questa malattia». Insieme allo stress, alla vita senza pause: «Il neurologo mi ha dato la terapia che dovrò seguire per 20 giorni, alla scadenza vedremo se è stata efficace o se sarà necessario modificarla. Nel frattempo mi ha detto che devo tirare il freno e pensare un po’ a me stesso. Gli ho dato ascolto: non vivo più dentro il mio ufficio, vado a correre, respiro aria buona. Riempio i polmoni e lo sguardo di vita, di colori».
 

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