«Più fondi per l’assistenza ai malati gravi»

Il caso di un paziente Sla: le risorse di “Ritornare a casa” non bastano. Desirè Manca: «La Regione aumenti gli stanziamenti»

SASSARI. La Sla è una malattia che ha bisogno di cure e assistenza domiciliare 24 ore su 24, ma i fondi stanziati dalla Regione spesso non sono sufficienti per fornire al paziente quanto gli è necessario. È il caso di Giancarlo, 46 anni, che per combattere contro la sclerosi laterale amiotrofica deve spendere somme di molto superiori rispetto a quelle che gli sono state assegnate con il programma “Ritornare a casa Plus”. Una situazione che si ripete dopo anni di battaglie per destinare a chi soffre di gravi patologie risorse maggiori e non lasciarli soli a vivere la loro sofferenza.

Una situazione che Giancarlo e i familiari hanno reso nota alla consigliera regionale del Movimento Cinque Stelle Desirè Manca perché la porti al tavolo della Regione. L’esponente pentastellata ha già annunciato in una nota che «il problema dell’insufficienza dei fondi per i malati deve essere risolto a livello regionale: presenterò un emendamento in Consiglio per chiedere un consistente aumento dei finanziamenti destinati al programma “Ritornare a casa».

Giancarlo da tre anni soffre di Sla. I primi sintomi si sono presentati nel 2017 e ora è tracheotomizzato, si alimenta con la Peg e utilizza un comunicatore vocale perché non è più in grado di parlare. «Sono andata a trovarlo nella sua casa, su richiesta dei genitori e del fratello Massimo – spiega Desirè Manca (M5s) – perché credo sia necessario toccare con mano il dramma che vivono queste famiglie per comprenderlo appieno e trovare le soluzioni che possano dare loro un sostegno concreto».

La consigliera dei Cinque Stelle afferma che in base al programma regionale “Ritornare a casa”, riceve ogni anno uno stanziamento di 43mila euro per far fronte alle ingenti spese di assistenza domiciliare. Nettamente insufficienti. Per poter pagare tre operatrici sanitarie che, facendo i turni, non coprono nemmeno le 24 ore, la famiglia di Giancarlo ha speso oltre 58 mila euro in un anno. Ben oltre il contributo regionale.

Non essendo sufficienti le tre assistenti, la famiglia ha dovuto assumerne una quarta, per un costo di 18mila euro annuo. Fatti i conti si sale a una spesa annuale di circa 77 mila euro. Quindi, rispetto ai fondi regionali erogati, mancano all'appello circa 34 mila euro. Anche la pensione di invalidità di Giancarlo, di 19mila euro, viene interamente utilizzata per coprire queste spese. Ma, restano 15 mila euro che il malato deve ancora mettere di suo. «Somma che quest’anno la famiglia è riuscita a recuperare attingendo alle proprie risorse e facendo numerose rinunce», afferma Desirè Manca.

Il fratello di Giancarlo, Massimo, racconta che la famiglia lo ha sempre aiutato, «ma adesso i miei genitori stanno invecchiando e non sono più in grado di assisterlo. Occorrerebbe seguirlo anche durante la notte, ma purtroppo, visto le spese sostenute finora, non siamo in grado di pagare altro personale. Il caso di Giancarlo non è unico, per tanti i fondi non bastano. La Regione ne deve tenere conto». (p.f.)

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